Produits du Cadre pancanadien du contenu des données sur la santé

Afin que la norme reste d’actualité et continue de répondre aux besoins en constante évolution du système de santé, nous la mettons à jour selon un cycle de publication annuel prévisible.

• Septembre : Publication d’une version préliminaire de la norme.
• Septembre à novembre : Période d’examen public de 60 jours visant à recueillir des commentaires sur chacun des aspects de la norme nationale de données.
• Mars : Publication de la version définitive de l’EDBIC, qui tient compte des commentaires reçus durant la période d’examen public.

Le cycle se répète chaque année, ce qui favorise l’amélioration et l’évolution continues de la norme.

Un ensemble de principes directeurs fondamentaux permet de veiller à ce que les éléments de données, les terminologies et le modèle de données sémantique soient centrés sur la personne, reposent sur un travail de collaboration et s’appuient sur des modèles d’intendance des données de haute qualité, une gouvernance efficace et une interopérabilité étendue :

Centré sur la personne avec conception multiutilisateur : répondre aux besoins des différents utilisateurs pour tenir compte de l’accessibilité et s’assurer que les dispensateurs de soins, les personnes qui reçoivent des soins, les familles et les aidants, les administrateurs et les planificateurs du système de santé.

Inclusif : prendre en compte les voix des populations, des groupes et des peuples historiquement exclus en raison de politiques et de pratiques passées et actuelles.

Respectueux des principes de gouvernance des données et de l’autodétermination des Premières Nations, des Inuit et des Métis : respecter les droits, les priorités et l’autodétermination des Premières Nations, des Inuit et des Métis en reconnaissant l’autorité des peuples autochtones en matière de gouvernance, d’intendance, de collecte, d’utilisation et de partage des données. Les normes de données doivent être élaborées conjointement et appliquées selon une approche fondée sur les distinctions, adaptée aux réalités culturelles et aux priorités, aux valeurs et aux aspirations des peuples autochtones.

Élaboré de façon itérative : améliorer et perfectionner continuellement le Cadre pancanadien de contenu des données sur la santé en fonction des commentaires reçus et de l’évolution des besoins.

Collaboratif grâce à la participation d’une grande diversité d’intervenants : solliciter la participation d’un vaste éventail de partenaires afin que le Cadre pancanadien de contenu des données sur la santé soit complet, éclairé et représentatif d’une diversité de points de vue.

Géré avec une solide gouvernance des données : maintenir l’intégrité et la fiabilité des données avec des politiques et des procédures claires pour que les données soient gérées de manière sécuritaire et avec exactitude et uniformité, tout en respectant les principes de gouvernance des données autochtones.

Intégré avec des pratiques d’intendance des données cohérentes pour des données de haute qualité : faciliter une intégration fluide des données dans l’ensemble des systèmes pour que les données soient gérées efficacement et de manière responsable tout au long de leur cycle de vie;

Conçu pour de multiples utilisations et la réutilisation des données : concevoir le Cadre pancanadien de contenu des données sur la santé de manière à permettre la prise en charge de différentes applications pour maximiser la valeur des données et promouvoir des utilisations innovantes;

Uniforme à l’échelle du Canada et interopérable dans l’ensemble des systèmes : assurer l’interopérabilité dans de multiples provinces, territoires et systèmes de santé (pour une harmonisation à l’échelle nationale des données) et la concordance avec les normes internationales, tout en respectant les cadres de souveraineté des données autochtones.

Les Soins connectés offrent un avenir où le patient n’aura plus besoin de répéter ses antécédents, parce que les renseignements sur sa santé circuleront sans encombre dans tout le continuum de soins et de services, et que les dispensateurs auront accès à l’information nécessaire pour offrir des soins sûrs, coordonnés et centrés sur la personne.

Concrétiser cette vision du point de vue des Premières Nations, des Inuit et des Métis implique davantage que la circulation des informations entre les systèmes. Les Soins connectés doivent reposer sur la souveraineté des données autochtones, en reconnaissance du droit inhérent des Autochtones à régir les informations concernant eux-mêmes, leurs communautés et leurs Nations selon leurs priorités, leurs valeurs et leurs approches en matière de santé et de bien-être. Cet engagement se reflète dans des initiatives comme la Charte pancanadienne des données sur la santé, qui reconnaît l’importance de respecter la souveraineté des données autochtones et la gouvernance dirigée par les Autochtones.

À l’échelle du Canada, gouvernements et organismes de santé collaborent avec leurs partenaires des Premières Nations, inuit et métis pour renforcer l’autogouvernance de l’information sur la santé chez les Autochtones et rendre possible le partage et l’utilisation fiables de leurs données. Cela exige l’élaboration de cadres de gouvernance et d’ententes de partage de données, des investissements dans des infrastructures de santé numériques dirigées par les Premières Nations, les Inuit et les Métis, ainsi que des initiatives d’interopérabilité nationales qui reflètent leurs priorités. Ces initiatives d’interopérabilité suivent une approche fondée sur les particularités et se conforment aux principes de gouvernance des données sur les Autochtones, notamment les principes de propriété, de contrôle, d’accès et de possession (PCAP®), les principes de propriété, de contrôle, d’accès et d’intendance (PCAI) ainsi que les principes du concept de l’Inuit Qaujimajatuqangit (IQ). De plus en plus, ces initiatives sont conçues pour soutenir la gouvernance autochtone plutôt que pour la supplanter.

Le Cadre pancanadien de contenu des données sur la santé constitue un exemple de ce type d’approche. Cette norme de données sur la santé a été conçue en partenariat avec les Premières Nations, les Inuit et les Métis, ainsi qu’avec des dispensateurs de soins de santé, des dirigeants de la santé, des experts en gouvernance de l’information et des membres des collectivités, rassemblés sous forme de groupes de collaborateurs. Nos partenaires des Premières Nations, inuit et métis orientent l’élaboration des éléments de données et des ensembles de valeurs qui leur sont propres, ainsi que les assises de la norme et ses composantes indépendantes du secteur et du contexte, de façon à ce que le tout corresponde à leurs priorités. Ces partenaires nous conseillent aussi tout au long du processus d’élaboration pour ce qui est de la gouvernance respectueuse des données sur les Autochtones.

La norme nationale de données vise à soutenir la prestation de soins culturellement sécuritaires en appliquant à la normalisation des données une approche fondée sur les particularités et en contribuant à un partage d’information sur la santé uniforme dans le respect des priorités, des points de vue et de la gouvernance des Premières Nations, des Inuit et des Métis.

L’initiative Soins connectés de l’ICIS s’articule autour des principes directeurs suivants en ce qui concerne les données des Premières Nations, des Inuit et des Métis : - Reconnaître la souveraineté des données autochtones. - Faciliter l’autogouvernance et la prise de décisions des Autochtones. - Adopter des approches fondées sur les particularités. - Collaborer à la conception de l’interopérabilité au service de la gouvernance autochtone. - Investir dans les infrastructures et capacités de santé numériques des Autochtones.

L’ensemble de ces efforts contribue à créer un écosystème de soins connectés soutenant l’autogouvernance de l’information sur la santé et l’autodétermination chez les Premières Nations, les Inuit et les Métis. Si les communautés peuvent faire confiance aux systèmes d’information sur la santé, comprendre la valeur associée à l’utilisation de leurs données et utiliser leurs propres données pour orienter la planification et la prestation des services, l’initiative des Soins connectés pourra favoriser des soins plus pertinents sur le plan culturel, mieux adaptés aux besoins et mieux centrés sur les communautés.

Nous remercions sincèrement les personnes et les organismes qui ont contribué à l’élaboration du Cadre pancanadien de contenu des données sur la santé. Le Cadre n’aurait pas vu le jour sans l’aide et l’expertise d’organismes clés, dont ceux-ci :

• Accenture
• Aeon Health
• Santé Alberta
• Services de santé de l’Alberta
• Alliance pour des communautés en santé
• Amplify Care
• Registre et réseau des bons résultats dès la naissance — Ontario
• Ministère de la Santé de la Colombie-Britannique
• Association canadienne des radiologistes
• Inforoute Santé du Canada
• Canada’s Perinatal Programs Coalition
• Association des infirmières et infirmiers du Canada
• Association des pharmaciens du Canada
• CGI
• CIUSSS du Centre-Ouest-de-l’Île-de-Montréal
• Collège des médecins de famille du Canada
• Constable Consulting
• Centre d’excellence en cybersanté
• EPIC
• Santé Canada
• Health Data Coalition
• Conseil de HL7 Canada
• Les systèmes médicaux Intelerad
• Intrahealth Canada Limited
• Autorité sanitaire Island Health
• LCI Health — Laroche Conseil
• MEDITECH
• Mustimuhw Information Solutions
• Nizamov Consulting
• Association des infirmières et infirmiers praticiens du Canada
• Ocean MD
• Santé Ontario
• OntarioMD
• Ministère de la Santé de l’Ontario
• Oracle Canada
• Patient Voices Network
• Petal
• Philips Medical Systems Canada
• PointClickCare
• Provincial Health Services Authority (C.-B.)
• Pyke Health IT Inc.
• Agence de la santé publique du Canada
• QHR Technologies
• Soins communs Manitoba
• Université d’Ottawa
• Upstream Lab
• Vigilance Santé

Nous remercions aussi tout particulièrement les patients qui ont fait ou qui font l’expérience des services de santé, les dispensateurs, les chercheurs, nos partenaires autochtones, les gouvernements provinciaux et territoriaux, les responsables des politiques et les architectes des données qui nous ont fourni des observations et des commentaires précieux tout au long du processus d’élaboration du Cadre. Leur contribution nous a permis de faire avancer le Cadre pancanadien de contenu des données sur la santé et de voir à ce qu’il réponde aux besoins diversifiés du réseau canadien de la santé.